En el año 2005 el Servicio Andaluz de Salud (SAS) publicó un proceso asistencial para la fibromialgia de un alcance muy interesante, pero desgraciadamente los presupuestos y las reticencias de algunos profesionales hicieron que se quedara dormido en los cajones, afortunadamente Andalucía cuenta en su Federación Regional, Alba Malagueña con una junta fabulosa que no ha parado hasta que el proceso se ha puesto en marcha y trasladado al Síndrome de Fatiga Crónica en todas las provincias.
el día 17 a las 12h en el hospital Regional Carlos Haya, la delegación de Salud de Málaga junto con Alba Andalucía pondrá en marcha una jornada formativa para profesionales de la salud, a partir de aquí el proceso asistencial se ira implantando por los centros de salud para que a los enfermos de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica nos hagan una atención individualizada con fisioterapia, psicología, enfermera y mucha formación, igual que se hace con otros enfermos igual de habituales como los diabéticos o los hipertensos, al fin y al cabo lo único que queríamos es lo mismo que el resto de los enfermos, tener derecho a que se nos trate dignamente y se investigue nuestras enfermedades.
Si pinchais en el titulo aparecerá más sobre la jornada
Hola, soy profesional sanitario y familiar de afectada por SQM, SFC y FM en grado severo. Estuve en las jornadas de Carlos Haya y sali muy decepcionado. Es más de lo mismo: la administración se hecha flores, dice que ya estan en marcha muchas cosas y todo es mentira; el proceso de fibromialgia que se está aplicando publicado en 2005 esta obsoleto y caduco; el nuevo documento sobre fibromialgia de 2010, a cuyo borrador he tenido acceso, se limita a repetir los mismos errores que el de 2005: se insiste en el tratamiento farmacológico (hoy dñia en entredicho y desaconsejado en muchos casos), se sigue insistiendo en la terapia cognitivo-conductual, donde lo único que se hace es culpabilizar al paciente de su enfermedad, y cuyos reultados al año de inicio son muy pobres, y en muchisimos casos está desaconsejada, y se sigue insisteindo en el deporte y actividad física, que si es una ayuda, pero no una solución. Se olvidan que estamos ante una enfermedad orgánica, y por lo tanto, la psicología tiene la misma indicación que para otras enfermedades organicas, ya sea cancer, alzheimer, esclerosis multiple u otras más; que no es un tratamiento sino sólo un apoyo para aquella personas que necesitan apoyo psicologíco para afrontar su enfermedad. Los ponentes, salvo el Sr Ponce y, sobre todo el Sr. Cordero, dejaron mucho que desear. El contenido de las ponenecias está muy bien para personas ajenas a la medicina, pero no para personal sanitario que esperabamos una mayor profundidad en el tema. Personalmente, a mi no me aportó nada nuevo,; es más , muchos de los coneptos que se trabajaron están ya obsoletos y fuera de la cierculación. La ponencia sobre SFC, fue lamentable: porque no se habló de la realidad actual de esta enfermedad, líneas de investigación, niveles de afectación,etc... Un problema trascendental en estos pacientes es la cuestión del infierno a que se ven obligado a sobrellevar como consecuencia de la negaciñón de las prestaciones sociales por parte del INSS, o sea del Estado; situación que somete a un estress innecesario, y que hace que se resienta y agudice más la enfermedad. De esto no se habló nada, y cuando en el turno de preguntas (no se pudo preguntar), una paciente saco el tema a colación, el moderador trató de silenciarla con un trato un tanto despectivo. En fin, solo quería manifestar mi decepción ante el tema. En cuanto a la presentación por parte de la presidenta de esta Feceración, me gustaron sus apreciaciones y sus buenas inteciones. Quizás debería haber levantao un poco más el tono de las reclaciones de los pacientes.
ResponderEliminarJAG
Querido JAG, estoy de acuerdo contigo en casi todo lo que dices, el jefe de Medicina Interna parecía que se había mirado el SFC para la ocasión y que poco más sabe. Más hubiera valido que la ponencia la diera Ponce que está muy puesto en el tema.
ResponderEliminarSobre la administración, no te puedes imaginar el paso tan grande que ha dado, se ve que tu estas formados, pero no es ese el caso general, alguien con peso en el hospital ante unas preguntas mías sobre quien atiende el SFC en Carlos Haya, se vio cogido infraganti y no supo responder. Algunos de los que estaban allí oían por primera vez lo que a ti te pareció elemental, a mi me pareció muy pobre, tenía que haber empezado a las 10, al menos, con 15 minutos no se puede enseñar nada. Pero insisto en que aunque tú no lo creas hemos empezado a andar.
El PAI del 2005 está obsoleto , estoy de acuerdo contigo pero para eso estamos la federación Andaluza y Malagueña, para vigilar, que la puesta en marcha de los procesos en cada distrito sean coherentes, y no recomienden Fármacos que Mario Cordero en su investigación ha encontrado que reduce la Q10, en cuanto a la psicología nos hace falta lo mismo que en esas otras enfermedades que nombras, que no es poco, te aseguro que cuando yo llegué a la psicóloga de la asociación iba totalmente bloqueada y sin interés por levantar cabeza, pasaba todo el día acostada, fue mi hija la que me apuntó y llevó a las terapias , ahora llevo este blog y algunas cosas más y eso se lo debo a Mari Carmen, la psicóloga de Apafima, a mi me gustaría que quién eduque a los sanitarios sea ella, que jamás se le ocurriría decir a nadie que con psicología se mejoran ninguna de estas tres enfermedades, pero nos enseña a gestionarlas. Esto lo estoy escribiendo desde la cama.
Como sabrás el lema de la federación es “La investigación es nuestra solución” y estamos colaborando económicamente con Mario Cordero.
Que hay que implantar el proceso asistencial es verdad y que hay que preparar a los médicos, más verdad todavía, mientras esto no suceda seguirán diciendo ponencias tan vergonzosas como la de SFC, y ese trabajo es el que llevamos entre las manos en la federación y abriendo los brazos a todos los que vengan con ganas de colaborar coordinados con la Federación, que es a quién la consejería de la Junta de Andalucía le hace caso. Muchas gracias por tu colaboración.
Un abrazo Chelo