La Dra Carme Valls es una importante estudiosa de la FM, SFC, SQM. si picais en el título vereis un articulo sobre Sensibilidad Química Múltiple y si lo haceis en el enlace de abajo vereis una entrevista de ella sobre Fibromialgia.
http://fibromialgia-noticias.blogspot.com/2008/04/entrevista-en-video-la-dra-carme-valls.html
BLOG DEDICADO A SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA, SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE Y FIBROMIALGIA. Porque ya, la gente sabe que existen, porque somos cada vez más, porque nos vemos obligados a ser diferentes, porque los cientÍficos ya nos toman en cuenta, porque el inmovilismo es contra natura. TODOS ESTAMOS CAMBIANDO
jueves, 30 de diciembre de 2010
miércoles, 29 de diciembre de 2010
Otra noticia de la Sensibilidad Química Múltiple
Afortunadamente la prensa se está haciendo eco de la SQM cada vez más a menudo, en apenas una semana ha salido en televisión española un reportaje http://www.rtve.es/mediateca/videos/20101223/comando-actualidad-vivir-sensibilidad-quimica-multiple/972368.shtml y la agencia efe habla del lastimoso derribo de la casa de al lado de Elvira Roda. Desgraciadamente, para ella, Elvira se esta convirtiendo en la bandera de la SQM, pero desgraciadamente también hay cientos de miles de Elvira en el mundo. Ella dice que no le importa ser conejillo de indias si sirve para los demás. Pincha en el titulo para ver el artículo
miércoles, 22 de diciembre de 2010
domingo, 19 de diciembre de 2010
Afectados por fibromialgia piden al SNS que aplique una nueva técnica biomecánica para 'medir' el dolor
Pincha en el título para ver la noticia
viernes, 17 de diciembre de 2010
El grupo Folk Migas, una buena terapia para la fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica
Está claro que no sólo, es la medicación, la única, ni la mejor solución para el tratamiento paliativo de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, es necesario sociabilizar a los enfermos, hacerlos reír y mantenerlos ilusionados con terapias ocupacionales, también sabemos que no estamos para muchas juergas porque después lo pagamos, por eso que un grupo tan alegre, como El Grupo Folk Migas, acuda a actuar al local de una asociación a dar un ameno recital, es una estupenda propuesta para levantarnos el ánimo y ayudarnos a estar algo mejor ttp://grupofolkmigas.blogspot.com/ Gracias al Grupo Folk Migas por tan generosa actuación, seguro que en otras ciudades hay otros artistas que saben compartir en estas fechas su arte con los más necesitados. (Pinchar en el título para ver la noticia )
miércoles, 15 de diciembre de 2010
La liga EU de EM pide a los ministro de sanidad de la UE que prohiban las donaciones de sangre de enfermos de SFC/EM
La liga Europea de Encefalitis Miálgica (síndrome de Fatiga Crónica) ha escrito un comunicado a los Ministros de Sanidad de la Unión Europea pidiéndole que prohiban la donación de sangre de enfermos de SFC/EM. pinchando en el título se entra en la noticia, el castellano no es bueno, es una traducción de Internet, por eso os dejo esta página española que lo cuenta correctamente.
http://www.diariodesalud.com/diarioSalud/servlets/noticia.jsp?idNoticia=414577
http://www.diariodesalud.com/diarioSalud/servlets/noticia.jsp?idNoticia=414577
lunes, 13 de diciembre de 2010
Nuevos avances en el Síndrome de Fatiga Crónica, las células T8 parecen ser el posible marcador.
La liga de SFC me ha mandado varios enlaces: El primero habla de la jornada del día nueve de este mes en Barcelona( pincha en el título para verlo), donde el Dr. Juliá Blanco dio una charla dirigida a los enfermos y profesionales de SFC. Habló del XMRV, del que sólo voy a destacar que concluyó que el estudio piloto sienta las bases para demostrar la necesidad de hacer un estudio en profundidad, pero desgraciadamente no hay dinero para financiarlo, (No se en que están pensando los políticos, no me gusta nada el alarmismo, pero voy a tener que darle la razón a los americanos en el anuncio que han hecho en el Washington Post) ante la petición de fondos han dicho que no es prioritario en estos momentos.
También se habló de que parece ser que se ha descubierto un mal funcionamiento en las células T8 en todas las muestras de sangre de los enfermos de SFC. si la investigación pudiese continuar podríamos, por fin, tener un campo en el que empezar a trabajar buscando la cura.
A partir de los nuevos avances científicos se ha fundado una nueva asociación ASSSEM: Asociación de Sanitarios al Servicio de la Encefalomielitis Miálgica , del que os dejo el enlace
http://ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=380
también la liga deja otro enlace para pedir a la ministra de sanidad que financie la investigación.
http://ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=380
También se habló de que parece ser que se ha descubierto un mal funcionamiento en las células T8 en todas las muestras de sangre de los enfermos de SFC. si la investigación pudiese continuar podríamos, por fin, tener un campo en el que empezar a trabajar buscando la cura.
A partir de los nuevos avances científicos se ha fundado una nueva asociación ASSSEM: Asociación de Sanitarios al Servicio de la Encefalomielitis Miálgica , del que os dejo el enlace
http://ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=380
también la liga deja otro enlace para pedir a la ministra de sanidad que financie la investigación.
http://ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=380
miércoles, 8 de diciembre de 2010
El Síndrome de Fatiga Crónica y el XMRV en un anuncio de media página en el Washington post
El anuncio a media página, en el Washington post, lo han pagado (diez mil dolares) enfermos de Síndrome de Fatiga Crónica del MCWPA. http://mcwpa.org/ es una asociación de enfermos de SFC, algo asi como "Alianza Mundial de pacientes de Encefalitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica". la página está en ingles pero con el traductor de la barra de google se entiende.
El anuncio, que es muy alarmista, no se puede traducir con la barra, voy a intentar traducirlo:
"Nuevo Virus similar al HIV en el suministro de sangre. Más de 20 millones pueden estar infectados
La FDA y el NIH* han descubierto recientemente una nueva familia de retrovirus en el 7% de donantes de sangre sanos. Puede haber una media de 20 millones de Americanos infectados. Ese virus también ha sido detectado en un asombroso 87% de muestras de enfermos de Síndrome de fatiga Crónica. Es probable que esta infección se transmita a través de la sangre.
El SFC también conocido como Encefalitis Miálgica es una enfermedad neuroinmune a veces mortal*, que puede ser tan incapacitante como la quimioterapia o el Sida en su fase terminal.
El SFC/EM afecta a más de 1millón de Americanos
Serás tu o tu hijo el próximo?
No me gusta que se hagan afirmaciones tan contundentes a mitad de la investigación y menos tan tremendistas, sobre todo cuando aun no se sabe a ciencia cierta si el XMRV tiene una relación causa efecto con el Síndrome de Fatiga Crónica, y más sabiendo que ha aparecido en más enfermedades, recordemos que está en el tejido del cáncer de próstata, de mama, en la sangre de Autistas, enfermos de esclerosis múltiple de fibromialgia... y en personas sanas, no será que un individuo enfermo tiene las defensas bajas y este virus oportunista aprovecha para infectar? no sabemos nada aún. Existe otro retrovirus humano descubierto hace pocos años del que tampoco se a oido nada en los medios y tiene que ver con la leucemia. Pienso que estos enfermos están aprovechando el HIV con sus comienzos llamativo para alertar a la población y que las autoridades investiguen, pero entonces no se sabía que estaba ocurriendo, las personas perdían su inmunidad y morían uno tras otro, hoy no sólo se sabe que es un retrovirus, si no como tratarlos.
No quiero criticar a la MCWPA, ellos están trabajando a fondo y seguro que consiguen mucho para todos nosotros, pero ¿Será el XMRV el causante del SFC? no lo sabemos, ¿Por qué asustar a la población innecesariamente?
*(El NIH es el instituto nacional de la salud se USA y La FDA es la administración para las comidas y los medicamentos, ambos dependientes del Departamento de Estado se Salud y Servicios Humanos de EEUU).
*Eso no está comprobado en ningún sitio.
martes, 7 de diciembre de 2010
El ABC habla del SFC: El Síndrome de Fatiga Crónica se ceba en personas autoexigentes
Muy bien, el ABC publica sobre el SFC por segunda vez, acordémonos de la anterior noticia http://estamoscambiandosfc-sqm-fibromialgia.blogspot.com/search/label/ABC , ahora habría que invitar al periódico a que las noticias las ponga en la edición de papel.
La Fibromialgia a la Universidad
Os dejo un enlace de Apafima (Asociación de pacientes de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple de Málaga) donde habla del nuevo posgrado sobre Fibromialgia que se va a impartir en la UIC (Universidad Internacional Catalana), como era de esperar en Cataluña, y es que en estas enfermedades nuestras, aunque a los demás cada vez se nos oye más, por ejemplo http://www.apafima.org/noticia.html?not=21 ó http://www.apafima.org/anuncio.html?an=69 quienes tienen una mayor iniciativa son los Catalanes y como dijo mi amiga Paqui y menos mal, habrá que seguir trabajando en las asociaciones para que en todas las universidades se de ese posgrado o lo que corresponda, pero que se investigue como y con que cuidar de nuestra salud. Gracias a la UIC y a todos los profesionales que se han movido para que esto sea una realidad.
Picar en el Título para ver el enlace
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domingo, 5 de diciembre de 2010
Greenpeace se hace eco de la Sensibilidad Química Múltiple
Desde aquí les pedimos a Greenpeace que apoye, con una campaña, la lucha de los afectados de SQM.
Pincha el título para ver la noticia.
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sábado, 4 de diciembre de 2010
La Unión Europea ha prohibido el biscenol A en los biberones Pero ¿Que es el Bisfenol A?
El Bisfenol A es un estrógeno que se sintetizó en los laboratorios en los años treinta, resultó que como estrógeno no tenía mucho valor pero años después se descubrió que, sorprendentemente, si lo tenía como estabilizante de plásticos.
Carlos Prada, quién escribió el primer libro sobre Sensibilidad Química Múltiple y que ando leyendo ahora "SQM , el riesgo tóxico diario" ha publicado en su página un artículo http://carlosdeprada.wordpress.com/toxicos-y-salud/sustancias-conflictivas/bisfenol-a/ mucho más profundo sobre el tema que os introduzco a continuación
Hace unos días saltó la noticia a todos los periódicos "La UE prohibe el Bisfenol A en los biberones".
http://www.europapress.es/sociedad/noticia-ue-prohibe-bisfenol-biberones-plastico-20101125225517.html
La noticia nos gustó a todos los que en algún momento nos ardió la sangre, al saber que los biberones de los bebes contenían un compuesto que contribuía a que los niños desarrollaran cáncer después de veinte años.
Yo me enteré hace bastante tiempo, cuando viendo un reportaje en televisión sobre el cancer, una investigadora contó que hacía muchos años, estudiando células de cancer de mama, vio como en un tubo de ensayo las células empezaba a crecer con una rapidez inusual, como era evidente la científica empezó a estudiar el fenómeno y descubrió que el plástico del tubo se había degradado desprendiendo uno de sus componentes que era un estrógeno sintético, el reportaje destacaba el tiempo perdido en investigar la influencia de la genética cuando se sabía hacía décadas que los agentes externos artificiales eran la principal causa de cancer.
La investigadora a la que hago referencia y que siento mucho no recordar el nombre, hacía mención a que los fabricantes sabían el efecto de ese componente y que habían avisado a las autoridades de que estaba en los biberones, en las botellas de agua y en otros muchos productos que usamos para alimentarnos y que permanecían en silencio por el caos que se produciría si se prohibiera de golpe su uso.
Pero han pasado veinte años y en vez de haber ido disminuyendo el uso de ese producto paulatinamente, pienso que tiempo más que suficiente, todos se habían dedicado a ignorarlo mientras cientos de personas morían de cáncer de mamas al llegar a edad adulta, hace menos tiempo, vi también en televisión, como un senador estadounidense le preguntaba al representante de una empresa Química quién le había hecho el informe de garantía sanitaria sobre el plástico que fabricaban, la respuesta fue que los científicos de la misma empresa. Algo que escandalizó a los allí presente, no se por qué, en Estados Unidos suelen ser las mismas empresas las que garantizan sus productos. El tema saltó a la opinión pública Estadounidenses. Evidentemente aquí en España las dos noticias pasaron desapercibidas. Curiosamente la revista de Eroski en el 2003 ya hizo un reportaje sobre el tema http://www.consumer.es/seguridad-alimentaria/ciencia-y-tecnologia/2003/04/10/5924.php
Sabemos que el tema de él Bisfenol A no es el único que anda contaminando el ambiente y que mientras algunas personas desarrollan cáncer, otro grupo, más numeroso desarrolla Sensibilidad Química Múltiple. Este tipo de noticias debe extenderse entre la población para que la presión sea suficiente como para que los políticos hagan algo para cambiar las cosas.
Carlos Prada, quién escribió el primer libro sobre Sensibilidad Química Múltiple y que ando leyendo ahora "SQM , el riesgo tóxico diario" ha publicado en su página un artículo http://carlosdeprada.wordpress.com/toxicos-y-salud/sustancias-conflictivas/bisfenol-a/ mucho más profundo sobre el tema que os introduzco a continuación
Hace unos días saltó la noticia a todos los periódicos "La UE prohibe el Bisfenol A en los biberones".
http://www.europapress.es/sociedad/noticia-ue-prohibe-bisfenol-biberones-plastico-20101125225517.html
La noticia nos gustó a todos los que en algún momento nos ardió la sangre, al saber que los biberones de los bebes contenían un compuesto que contribuía a que los niños desarrollaran cáncer después de veinte años.
Yo me enteré hace bastante tiempo, cuando viendo un reportaje en televisión sobre el cancer, una investigadora contó que hacía muchos años, estudiando células de cancer de mama, vio como en un tubo de ensayo las células empezaba a crecer con una rapidez inusual, como era evidente la científica empezó a estudiar el fenómeno y descubrió que el plástico del tubo se había degradado desprendiendo uno de sus componentes que era un estrógeno sintético, el reportaje destacaba el tiempo perdido en investigar la influencia de la genética cuando se sabía hacía décadas que los agentes externos artificiales eran la principal causa de cancer.
La investigadora a la que hago referencia y que siento mucho no recordar el nombre, hacía mención a que los fabricantes sabían el efecto de ese componente y que habían avisado a las autoridades de que estaba en los biberones, en las botellas de agua y en otros muchos productos que usamos para alimentarnos y que permanecían en silencio por el caos que se produciría si se prohibiera de golpe su uso.
Pero han pasado veinte años y en vez de haber ido disminuyendo el uso de ese producto paulatinamente, pienso que tiempo más que suficiente, todos se habían dedicado a ignorarlo mientras cientos de personas morían de cáncer de mamas al llegar a edad adulta, hace menos tiempo, vi también en televisión, como un senador estadounidense le preguntaba al representante de una empresa Química quién le había hecho el informe de garantía sanitaria sobre el plástico que fabricaban, la respuesta fue que los científicos de la misma empresa. Algo que escandalizó a los allí presente, no se por qué, en Estados Unidos suelen ser las mismas empresas las que garantizan sus productos. El tema saltó a la opinión pública Estadounidenses. Evidentemente aquí en España las dos noticias pasaron desapercibidas. Curiosamente la revista de Eroski en el 2003 ya hizo un reportaje sobre el tema http://www.consumer.es/seguridad-alimentaria/ciencia-y-tecnologia/2003/04/10/5924.php
Sabemos que el tema de él Bisfenol A no es el único que anda contaminando el ambiente y que mientras algunas personas desarrollan cáncer, otro grupo, más numeroso desarrolla Sensibilidad Química Múltiple. Este tipo de noticias debe extenderse entre la población para que la presión sea suficiente como para que los políticos hagan algo para cambiar las cosas.
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