La fibromialgia no es una enfermedad de la imaginación

Efectivamente eso le comentaba ayer a Matucha García, mientras me entrevistaba, es muy triste que los enfermos tengamos que seguir explicando ante el público en general, que no somos el famoso personaje de Moliere y que nuestra enfermedad está en nuestras células, no conozco ninguna otra patología a la que le suceda lo mismo, ¿Se atrevería alguien a decirle al presidente de la asociación de diabéticos que ponga sobre la mesa pruebas de que su enfermedad existe?. Lo que nos pasa es muy doloroso y a pesar de que hace años que se demostró en pruebas de laboratorio el mal funcionamiento de nuestro organismo aún tenemos que enfrentarnos con paciencia a preguntas como estas formuladas con la mejor intención, le de dejar claro de una vez por todas que desgraciadamente estamos enfermos.
(Hacer click sobre el título para ver)
http://www.laopiniondemalaga.es/malaga/2012/03/13/fibromialgia-enfermedad-imaginacion/492259.html

FESTIVAL BENÉFICO

FESTIVAL BENEFICO

Últimos avances en Fibromialgia

NOTA DE PRENSA
Málaga se vuelca con los enfermos de Fibromialgia
La presidenta de la asociación Apafima en su nombre y en el de todos los socios quiere dar las gracias a los malagueños por la generosa respuesta que están teniendo colaborando con esta investigación, que demostrará científicamente la discapacidad de los enfermos de Fibromialgia.
AUNQUE AUN NECESITAMOS SEIS HOMBRES CON Y SIN FIBROMIALGIA PARA EL ESTUDIO DE INVESTIGACIÓN QUE REALIZAMOS EN APAFIMA
Los malagueños, una vez más, están haciendo gala de su generosidad y colaboran con la investigación de los efectos del ejercicio físico moderado en los enfermos de Fibromialgia. Más de 120 personas han acudido la semana pasada a la llamada de colaboración que hemos hecho y esto nos tiene emocionados.
Esta investigación, que la está realizando en estos días en Apafima, la Facultad de ciencias del Deporte de la universidad de Granada y con la que también está colaborando el Área de accesibilidad del Ayuntamiento de Málaga, durará en nuestra ciudad dos años y se está haciendo desde el 2010 en otras provincias de Andalucía donde se han obtenido resultados que ponen de manifiestos dos cosas importantes, que los enfermos de Fibromialgia tienen unas condiciones físicas muy por debajo de la población media, (algo que se sabía, pero que no estaba demostrado científicamente y que ahora, nos da, una herramienta para luchar por la discapacidad que el estado nos está negando oficialmente en decremento de nuestra patología frente a otras de menor envergadura, con el menoscabo que eso supone para la vida de los enfermos de Fibromialgia) y también demuestra que el ejercicio físico moderado, continuado y controlado reduce drásticamente la cantidad de medicación y mejora la calidad de vida de estos enfermos.
En los días 30 de Enero y 1 de Febrero se evaluará la forma física y cognoscitiva del último grupo de malagueños en la Asociación de Pacientes de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple de Málaga (Apafima) y desde aquí pedimos por favor que seis hombres con Fibromialgia y seis hombres sanos acudan a nuestra sede como voluntarios este lunes para colaborar con la investigación, ya que falta esta cifra para cubrir los cuarenta del último grupo.
En una segunda fase del estudio una parte de los voluntarios que ahora se presentan a ser evaluados pasarán a hacer ejercicio físico moderado y adaptado en las instalaciones cedidas por el ayuntamiento de forma gratuita, para valorar la evolución de la enfermedad con estas medidas, como se está haciendo en otras provincias.
Este estudio está suponiendo un gran avance en la investigación sobre la enfermedad, y se realiza en la sede de Apafima, sita en C/ Pasaje Poeta Safo de Lesbos Nº2 (entrada por C/ Victoria 9 y 11) Málaga.

Para más información 952 21 79 86 - 686205218 o en la página web www.apafima.org
Atentamente
Consuelo Muñoz Lendínez
Presidenta de Apafima

Encuentro Andaluz de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica

Quién siguió este blog en el pasado, tendrá que perdonarme que lo haya dejado parado, pero me ha tocado vivir otro momento en la vida y ahora tengo muy poco tiempo para dedicarme a la gran tarea de mantener un blog activo.
Os recomiendo www.apafima.org que va en la misma linea de noticias y lo lleva muy bien una compañera de mi asociación.
No obstante, yo seguiré apareciendo por aquí de vez en cuando, con toda la asiduidad que pueda. Ahora os quiero hablar de gran esfuerzo que hemos hecho la Federación Andaluza de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple por poner en marcha en encuentro de Córdoba "Retos de la ciencia"
Perseguimos formar a todos los profesionales relacionados con nuestras patologías y nos hemos organizado visitando a cada Hospital, área sanitaria, distrito sanitario y colegio de profesionales y facultades relacionados con nuestra patología. El encuentro presenta todos los avances Sobre Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica. Si pincháis en el título veréis la documentación del encuentro

Encuentro de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica "Retos de la ciencia"

400.000 personas afectadas se Sensibilidad Química Múltiple y electromagnética El Telediario vuelve a hablar de ellas

         Es muy importante salir en televisión diciendo que se cree que pronto la mitad de la población seremos electro sensibles, a ver si se le cae la venda a esos que quieren wifi  y moviles en todo el estado

400.000 personas afectadas se Sensibilidad Química Múltiple y electromagnética El Telediario vuelve a hablar de ellas

         Es muy importante salir en televisión diciendo que se cree que pronto la mitad de la población seremos electro sensibles, a ver si se le cae la venda a esos que quieren wifi  y moviles en todo el estado

Las asociaciones de Enfermos se ven obligadas a pagar las investigaciones

           Está muy claro que si te curas dejas de comprar medicinas y  no es rentable  fabricar medicinas que curen, si esto ocurre, dejas de comprarlas, eso lo tendrían que hacer los gobiernos, lo malo es que la mayoría de los gobiernos dependen de las farmacéuticas porque de una u otra forma son las que financian sus campañas. Por otra parte, cuando los gobiernos deciden investigar, dictan en que hacerlo, suele ser en enfermedades de gran calado popular, si se trata de cancer, sida, enfermedades cardiovasculares, Alzheimer o enfermedades raras, si hay financiación, pero la lista de patologías es demasiado larga y no todos estamos en esos grupos.
            Ante esta realidad no nos queda más remedio, a las maltrechas economías de los enfermos que apretarlas aun más para pagar a investigadores, eso estamos haciendo entre otros en la Federación Andaluza de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple "Alba Andalucía" y estamos teniendo unos  resultados muy buenos aunque como todo el mundo sabe las investigaciones serías van muy lentas y tenemos que seguir, con paciencia, al frente del timón.
           En el hilo de estos comentarios os adjunto la entrevista a Richard J. Roberts, premio Novel en medicina que habla de ello con claridad.
           

¡Urgente! La policia ingresa a una niña en un psiquiatrico por tener SQM

        No saldrá publicado en el País, ni en la razón, ni en el Mundo. Puede que salga de pasada en algún programa de la mañana, entre noticias de cotilleo y eso sería tener muchisima suerte.
        No saldrá en la llamada prensa seria porque no hay respuesta, si hubiese un producto farmaceutico que tomándolo puedas volver a usar la lejía, el amoniaco y el suavizante nos pedirían a todos que lo tomaramos como medida preventiva ante un inminente riesgo de pandemia mundial.
        Desgraciadamente el riesgo de pandemia está ahí, pero hasta que no sea una realidad seguirán ocultandonos que nos estamos envenenando.
         Pincha en título para ver la noticia.