Últimos avances en Fibromialgia

NOTA DE PRENSA
Málaga se vuelca con los enfermos de Fibromialgia
La presidenta de la asociación Apafima en su nombre y en el de todos los socios quiere dar las gracias a los malagueños por la generosa respuesta que están teniendo colaborando con esta investigación, que demostrará científicamente la discapacidad de los enfermos de Fibromialgia.
AUNQUE AUN NECESITAMOS SEIS HOMBRES CON Y SIN FIBROMIALGIA PARA EL ESTUDIO DE INVESTIGACIÓN QUE REALIZAMOS EN APAFIMA
Los malagueños, una vez más, están haciendo gala de su generosidad y colaboran con la investigación de los efectos del ejercicio físico moderado en los enfermos de Fibromialgia. Más de 120 personas han acudido la semana pasada a la llamada de colaboración que hemos hecho y esto nos tiene emocionados.
Esta investigación, que la está realizando en estos días en Apafima, la Facultad de ciencias del Deporte de la universidad de Granada y con la que también está colaborando el Área de accesibilidad del Ayuntamiento de Málaga, durará en nuestra ciudad dos años y se está haciendo desde el 2010 en otras provincias de Andalucía donde se han obtenido resultados que ponen de manifiestos dos cosas importantes, que los enfermos de Fibromialgia tienen unas condiciones físicas muy por debajo de la población media, (algo que se sabía, pero que no estaba demostrado científicamente y que ahora, nos da, una herramienta para luchar por la discapacidad que el estado nos está negando oficialmente en decremento de nuestra patología frente a otras de menor envergadura, con el menoscabo que eso supone para la vida de los enfermos de Fibromialgia) y también demuestra que el ejercicio físico moderado, continuado y controlado reduce drásticamente la cantidad de medicación y mejora la calidad de vida de estos enfermos.
En los días 30 de Enero y 1 de Febrero se evaluará la forma física y cognoscitiva del último grupo de malagueños en la Asociación de Pacientes de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple de Málaga (Apafima) y desde aquí pedimos por favor que seis hombres con Fibromialgia y seis hombres sanos acudan a nuestra sede como voluntarios este lunes para colaborar con la investigación, ya que falta esta cifra para cubrir los cuarenta del último grupo.
En una segunda fase del estudio una parte de los voluntarios que ahora se presentan a ser evaluados pasarán a hacer ejercicio físico moderado y adaptado en las instalaciones cedidas por el ayuntamiento de forma gratuita, para valorar la evolución de la enfermedad con estas medidas, como se está haciendo en otras provincias.
Este estudio está suponiendo un gran avance en la investigación sobre la enfermedad, y se realiza en la sede de Apafima, sita en C/ Pasaje Poeta Safo de Lesbos Nº2 (entrada por C/ Victoria 9 y 11) Málaga.

Para más información 952 21 79 86 - 686205218 o en la página web www.apafima.org
Atentamente
Consuelo Muñoz Lendínez
Presidenta de Apafima

Encuentro Andaluz de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica

Quién siguió este blog en el pasado, tendrá que perdonarme que lo haya dejado parado, pero me ha tocado vivir otro momento en la vida y ahora tengo muy poco tiempo para dedicarme a la gran tarea de mantener un blog activo.
Os recomiendo www.apafima.org que va en la misma linea de noticias y lo lleva muy bien una compañera de mi asociación.
No obstante, yo seguiré apareciendo por aquí de vez en cuando, con toda la asiduidad que pueda. Ahora os quiero hablar de gran esfuerzo que hemos hecho la Federación Andaluza de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple por poner en marcha en encuentro de Córdoba "Retos de la ciencia"
Perseguimos formar a todos los profesionales relacionados con nuestras patologías y nos hemos organizado visitando a cada Hospital, área sanitaria, distrito sanitario y colegio de profesionales y facultades relacionados con nuestra patología. El encuentro presenta todos los avances Sobre Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica. Si pincháis en el título veréis la documentación del encuentro

Encuentro de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica "Retos de la ciencia"

400.000 personas afectadas se Sensibilidad Química Múltiple y electromagnética El Telediario vuelve a hablar de ellas

         Es muy importante salir en televisión diciendo que se cree que pronto la mitad de la población seremos electro sensibles, a ver si se le cae la venda a esos que quieren wifi  y moviles en todo el estado

400.000 personas afectadas se Sensibilidad Química Múltiple y electromagnética El Telediario vuelve a hablar de ellas

         Es muy importante salir en televisión diciendo que se cree que pronto la mitad de la población seremos electro sensibles, a ver si se le cae la venda a esos que quieren wifi  y moviles en todo el estado

Las asociaciones de Enfermos se ven obligadas a pagar las investigaciones

           Está muy claro que si te curas dejas de comprar medicinas y  no es rentable  fabricar medicinas que curen, si esto ocurre, dejas de comprarlas, eso lo tendrían que hacer los gobiernos, lo malo es que la mayoría de los gobiernos dependen de las farmacéuticas porque de una u otra forma son las que financian sus campañas. Por otra parte, cuando los gobiernos deciden investigar, dictan en que hacerlo, suele ser en enfermedades de gran calado popular, si se trata de cancer, sida, enfermedades cardiovasculares, Alzheimer o enfermedades raras, si hay financiación, pero la lista de patologías es demasiado larga y no todos estamos en esos grupos.
            Ante esta realidad no nos queda más remedio, a las maltrechas economías de los enfermos que apretarlas aun más para pagar a investigadores, eso estamos haciendo entre otros en la Federación Andaluza de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple "Alba Andalucía" y estamos teniendo unos  resultados muy buenos aunque como todo el mundo sabe las investigaciones serías van muy lentas y tenemos que seguir, con paciencia, al frente del timón.
           En el hilo de estos comentarios os adjunto la entrevista a Richard J. Roberts, premio Novel en medicina que habla de ello con claridad.
           

¡Urgente! La policia ingresa a una niña en un psiquiatrico por tener SQM

        No saldrá publicado en el País, ni en la razón, ni en el Mundo. Puede que salga de pasada en algún programa de la mañana, entre noticias de cotilleo y eso sería tener muchisima suerte.
        No saldrá en la llamada prensa seria porque no hay respuesta, si hubiese un producto farmaceutico que tomándolo puedas volver a usar la lejía, el amoniaco y el suavizante nos pedirían a todos que lo tomaramos como medida preventiva ante un inminente riesgo de pandemia mundial.
        Desgraciadamente el riesgo de pandemia está ahí, pero hasta que no sea una realidad seguirán ocultandonos que nos estamos envenenando.
         Pincha en título para ver la noticia.

ESTAMOS A UN PASO DE DETECTAR LA FIBROMIALGIA INCLUSO ANTES DE QUE APAREZCA

Pensareis que tengo el blog olvidado. Es que ahora me tengo que encargar de Apafima, Alba Malagueña y la Federación Andaluza en la provincia de Málaga.
       El otro día estuvimos en Ronda, el Doctor Joaquín Morales explico como se está aplicando el proceso asistencial integrado, pero tambien dijo otras cosas más interesantes, si clickeas en el título encontraras la noticia del periódico sur, esta sacada de la web de Apafima.
        La delegada de salud nos dijo que en Septiembre empezamos tambien a implantar  el PAI en el distrito Guadalhorce, de aquí de Málaga, realmente las cosas han cambiado.

ASQUIFYDE PIDE ENFERMOS DE SQM DE EXTREMADURA Y ASTURIAS

He recibido este e-mail y os lo adjunto

NECESITAMOS ENFERMOS SQM DE ASTURIAS Y EXTREMADURA

ASQUIFYDE.ES

• ENFERMEDADES SENSIBILIZACIÓN CENTRAL, SALUD AMBIENTAL Y MEDIOAMBIENTE

Hola a todos:

 

Necesitamos la colaboración de enfermos de SQM.

 

Medios de comunicación de Extremadura y de Asturias quieren entrevistar a pacientes de esas comunidades autónomas.  Si podéis, dad difusión en vuestros blogs, webs y redes sociales.

 

Si conocéis compañeros de esas zonas, os rogamos les digáis de ponerse en contacto con nosotros.

 

Agradeciendo vuestra ayuda, recibid un abrazo,

 

Francisca Gutiérrez Claverho
Presidenta Asquifyde
www.asquifyde.es
info@asquifyde.es
Telf. 652669084

 

MANIFIESTO DEL DIA MUNDIAL DE LA FIBROMIALGIA 12/05/2011

MANIFIESTO DEL DIA MUNDIAL DE LA FIBROMIALGIA 12/05/2011

Confederación FM FC España y La Federación Andaluza de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sénsibilidad Química Múltiple Han elavorado un manifiesto para el día mundial de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica

Confederación FM FC

España

Es por ello que las enfermas y enfermos no podemos silenciar el sentirnos tratados

como enfermos molestos, invisibles y marginados y es por lo que reivindicamos y

exigimos un marco especifico de atención sanitaria y social para los enfermos de

Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica.

Instando a

LAS ADMINISTRACIONES PUBLICAS:

A LA COMUNIDAD MEDICO-CIENTIFICA:

-Actitud positiva de respeto, equiparado con el mostrado hacia otras enfermedades.

No podemos permitir que todavía la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica

estén en manos de creencias, confianza y voluntad por parte de algunos de los

profesionales de la salud.

-Establecer criterios comunes sobre el diagnostico diferencial y tratamiento de estas

patologías en el conjunto del Sistema Nacional de Salud. Creando órganos y procesos

que permitan el flujo de operatividad desde los Centros de Atención Primaria a la

Atención Especializada, creando unidades especificas para lograr el abordaje

multidisciplinar de estas patologías multisistemicas.

-Abordar la falta de formación, información e insuficiencia de recursos y una

perspectiva mas objetiva sobre estas enfermedades.

-Resaltar la necesidad de adoptar las medidas oportunas tendentes a promover la

investigación básica y clínica en este campo. Es evidente que es preciso seguir

avanzando en la investigación, como la solución a estas enfermedades.

-Difundir y transferir el conocimiento a la práctica profesional, basada en la evidencia

científica, protocolos, diagnósticos y alternativas terapéuticas disponibles, en orden a

dar una solución a importantes problemas de índole sanitaria que afectan a los

enfermos de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica.

-Desarrollar el Plan Integral de Atención a los Dolores Crónicos no oncológicos.

A LAS ENFERMAS Y ENFERMOS:

Una llamada a la corresponsabilidad activa en el mantenimiento de la salud, la

prevención. Y de cara a la enfermedad, la adopción de hábitos para conseguir una

mejor calidad de vida, así como un papel activo en su proceso de salud-enfermedad,

aunque vivamos en este sin vivir hemos de soñar con un mañana mejor aunque nos

duela el cuerpo.

A LAS ASOCIACIONES DE PACIENTES:

Conscientes de la necesidad de trabajar para el conocimiento, formación y tratamiento

integral de las enfermas y enfermos, buscando la participación activa del paciente,

canalizando ayudas, exigiendo cotas de derechos, consideración y reivindicación a la

Administración, a los profesionales de la salud y a la sociedad en general.

Los enfermos sabemos que hay mucho camino por recorrer, y como dice el poeta

Antonio Machado “caminante no hay camino, se hace camino al andar”.

Seguiremos andando con ilusión, mirando adelante, que nuestra unión sea la fuerza

que nos aliente en la búsqueda de soluciones.

Ojalá llegue un día en que las Asociaciones de enfermas y enfermos no tengan que

existir, ni leamos ningún manifiesto social. Sera seña inequívoca de que las personas

con Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica habremos alcanzado cotas que nos

pertenecen por derecho y se habrán normalizado estas enfermedades dentro de un

marco socio-sanitario en todo el territorio español.

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-Que elaboren con carácter urgente políticas sanitarias de cobertura y protección que

garanticen el acceso al Sistema Público Sanitario y Social y la calidad del mismo.

-Que el Ministerio de Sanidad y Consumo lleve al Consejo Interterritorial un Plan

estatal de mínimos para todas las Comunidades Autónomas que contemple el

abordaje socio-sanitario de los enfermos de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga

Crónica.

-Que estas enfermedades tengan pleno reconocimiento y normalización tanto en el

ámbito sanitario como social.

-Que promuevan líneas de asesoramiento y apoyo para la elaboración de planes de

igualdad, revisando los criterios médicos actuales, incluyendo en el Baremo de

Discapacidades las de origen orgánico al mismo nivel que están reconocidas las de

origen físico o psíquico, teniendo en cuenta las competencias de las Comunidades

Autónomas a través del Consejo Interterritorial, así como su financiación.

-Que se apoye la creación de formulas de reinserción laboral en las empresas, así

como en el ámbito de la negociación colectiva, que se establezcan compromisos

concretos para fomentar la adaptación de los puestos de trabajo a las condiciones

físicas de las personas con Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica.

-Impulsar ayudas para mejorar y elaborar protocolos de evolución de incapacidades,

contemplando las disfunciones familiares, grados de apoyo a las enfermedades,

perdidas de días trabajados, merma de ingresos, pagos por incapacidades laborales.

-Apoyar a los Centros de Evaluación Médica con profesionales formados, con

mecanismos de contacto, asesoramiento, respeto, concienciados de la condición de la

enfermedad y con acceso a la formación e información de las mismas.

-Incentivar y financiar proyectos de Investigación que permitan avances en la

etiopatogenia, tratamiento y pruebas diagnosticas, para la objetivación y la posible

curación, que no seamos los propios enfermos los que también incentivemos la

Investigación con el dinero de nuestros bolsillos.

MANIFIESTO DEL DIA MUNDIAL DE LA FIBROMIALGIA

Y SÍNDROME DE FATIGA CRONICA 12/05/2011

Un año más, con motivo del día mundial de la Fibromialgia y Síndrome de Fatiga

Crónica, las enfermas y enfermos unimos nuestras voces, cansadas y maltrechas, en

este Manifiesto que es la voz de muchos dolores callados, de sentimientos de

desesperación, aislamiento y abandono, aguantando días en el fango haciendo lo

posible por no desmoronarnos, llevando como escudo la sonrisa, camuflando nuestro

dolor.

Toda persona merece el respeto a su dignidad personal. Respeto que ha de ser mayor

cuando se trata de alguien que sufre.

La Fibromialgia fue reconocida por la O.M.S. en 1.992 como Enfermedad Tipificada en

el Manual de Clasificación Internacional de Enfermedades. También el Síndrome de

Fatiga Crónica reconocida y clasificada desde 1.994 en el C.I.E. G 93.3. Ambas

enfermedades implican procesos crónicos y sintomatologías amplias y diversas que

influyen de forma determinante sobre la enferma y enfermo y su desarrollo personal,

familiar, social y sobre su capacidad para el trabajo.

Año tras año, los afectados de estas patologías pedimos a las diversas

Administraciones que sean capaces de traducir nuestras necesidades en acciones

políticas, que tiendan puentes de dialogo para ayudar y comprender nuestra realidad y

cambiarla.

Y aunque despacio van cambiando algunas cosas, estas reivindicaciones de nuestro

colectivo no han redundado en una homogénea y homologada atención a las personas

afectadas de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica, existiendo situaciones muy

diferentes entre las distintas Comunidades Autónomas.

Incomprensión e invisibilidad, dos problemas a los que a diario nos enfrentamos los

enfermos, convertidos en incansables luchadores que batallamos día si y día también

contra vientos de dolor y mareas de cansancio, dos problemas que redundan en un

inadecuado reconocimiento de la enfermedad y que impiden que las enfermas y

enfermos tengan acceso a tratamiento y apoyo adecuado en su lucha por llevar una

vida plena e independiente.

Nos mueve la convicción de que solo una actuación solidaria y coordinada de los

responsables institucionales y de la sociedad, mediante una actitud proactiva de todos

los agentes implicados puede establecer las bases del marco de atención integral de

estas enfermedades.

Cabe decir que la Constitución Española contempla el derecho a la protección de la

salud, que es patrimonio de todos los ciudadanos según la Ley General de Sanidad y

la Ley de Cohesión y Calidad del Sistema Nacional de Salud.