MANIFIESTO DEL DIA MUNDIAL DE LA FIBROMIALGIA 12/05/2011
Confederación FM FC España y La Federación Andaluza de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sénsibilidad Química Múltiple Han elavorado un manifiesto para el día mundial de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica
Confederación FM FC
España
Es por ello que las enfermas y enfermos no podemos silenciar el sentirnos tratados
como enfermos molestos, invisibles y marginados y es por lo que reivindicamos y
exigimos un marco especifico de atención sanitaria y social para los enfermos de
Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica.
Instando a
LAS ADMINISTRACIONES PUBLICAS:
A LA COMUNIDAD MEDICO-CIENTIFICA:
-Actitud positiva de respeto, equiparado con el mostrado hacia otras enfermedades.
No podemos permitir que todavía la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica
estén en manos de creencias, confianza y voluntad por parte de algunos de los
profesionales de la salud.
-Establecer criterios comunes sobre el diagnostico diferencial y tratamiento de estas
patologías en el conjunto del Sistema Nacional de Salud. Creando órganos y procesos
que permitan el flujo de operatividad desde los Centros de Atención Primaria a la
Atención Especializada, creando unidades especificas para lograr el abordaje
multidisciplinar de estas patologías multisistemicas.
-Abordar la falta de formación, información e insuficiencia de recursos y una
perspectiva mas objetiva sobre estas enfermedades.
-Resaltar la necesidad de adoptar las medidas oportunas tendentes a promover la
investigación básica y clínica en este campo. Es evidente que es preciso seguir
avanzando en la investigación, como la solución a estas enfermedades.
-Difundir y transferir el conocimiento a la práctica profesional, basada en la evidencia
científica, protocolos, diagnósticos y alternativas terapéuticas disponibles, en orden a
dar una solución a importantes problemas de índole sanitaria que afectan a los
enfermos de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica.
-Desarrollar el Plan Integral de Atención a los Dolores Crónicos no oncológicos.
A LAS ENFERMAS Y ENFERMOS:
Una llamada a la corresponsabilidad activa en el mantenimiento de la salud, la
prevención. Y de cara a la enfermedad, la adopción de hábitos para conseguir una
mejor calidad de vida, así como un papel activo en su proceso de salud-enfermedad,
aunque vivamos en este sin vivir hemos de soñar con un mañana mejor aunque nos
duela el cuerpo.
A LAS ASOCIACIONES DE PACIENTES:
Conscientes de la necesidad de trabajar para el conocimiento, formación y tratamiento
integral de las enfermas y enfermos, buscando la participación activa del paciente,
canalizando ayudas, exigiendo cotas de derechos, consideración y reivindicación a la
Administración, a los profesionales de la salud y a la sociedad en general.
Los enfermos sabemos que hay mucho camino por recorrer, y como dice el poeta
Antonio Machado “caminante no hay camino, se hace camino al andar”.
Seguiremos andando con ilusión, mirando adelante, que nuestra unión sea la fuerza
que nos aliente en la búsqueda de soluciones.
Ojalá llegue un día en que las Asociaciones de enfermas y enfermos no tengan que
existir, ni leamos ningún manifiesto social. Sera seña inequívoca de que las personas
con Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica habremos alcanzado cotas que nos
pertenecen por derecho y se habrán normalizado estas enfermedades dentro de un
marco socio-sanitario en todo el territorio español. -Que elaboren con carácter urgente políticas sanitarias de cobertura y protección que
garanticen el acceso al Sistema Público Sanitario y Social y la calidad del mismo.
-Que el Ministerio de Sanidad y Consumo lleve al Consejo Interterritorial un Plan
estatal de mínimos para todas las Comunidades Autónomas que contemple el
abordaje socio-sanitario de los enfermos de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga
Crónica.
-Que estas enfermedades tengan pleno reconocimiento y normalización tanto en el
ámbito sanitario como social.
-Que promuevan líneas de asesoramiento y apoyo para la elaboración de planes de
igualdad, revisando los criterios médicos actuales, incluyendo en el Baremo de
Discapacidades las de origen orgánico al mismo nivel que están reconocidas las de
origen físico o psíquico, teniendo en cuenta las competencias de las Comunidades
Autónomas a través del Consejo Interterritorial, así como su financiación.
-Que se apoye la creación de formulas de reinserción laboral en las empresas, así
como en el ámbito de la negociación colectiva, que se establezcan compromisos
concretos para fomentar la adaptación de los puestos de trabajo a las condiciones
físicas de las personas con Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica.
-Impulsar ayudas para mejorar y elaborar protocolos de evolución de incapacidades,
contemplando las disfunciones familiares, grados de apoyo a las enfermedades,
perdidas de días trabajados, merma de ingresos, pagos por incapacidades laborales.
-Apoyar a los Centros de Evaluación Médica con profesionales formados, con
mecanismos de contacto, asesoramiento, respeto, concienciados de la condición de la
enfermedad y con acceso a la formación e información de las mismas.
-Incentivar y financiar proyectos de Investigación que permitan avances en la
etiopatogenia, tratamiento y pruebas diagnosticas, para la objetivación y la posible
curación, que no seamos los propios enfermos los que también incentivemos la
Investigación con el dinero de nuestros bolsillos.
MANIFIESTO DEL DIA MUNDIAL DE LA FIBROMIALGIA
Y SÍNDROME DE FATIGA CRONICA 12/05/2011
Un año más, con motivo del día mundial de la Fibromialgia y Síndrome de Fatiga
Crónica, las enfermas y enfermos unimos nuestras voces, cansadas y maltrechas, en
este Manifiesto que es la voz de muchos dolores callados, de sentimientos de
desesperación, aislamiento y abandono, aguantando días en el fango haciendo lo
posible por no desmoronarnos, llevando como escudo la sonrisa, camuflando nuestro
dolor.
Toda persona merece el respeto a su dignidad personal. Respeto que ha de ser mayor
cuando se trata de alguien que sufre.
La Fibromialgia fue reconocida por la O.M.S. en 1.992 como Enfermedad Tipificada en
el Manual de Clasificación Internacional de Enfermedades. También el Síndrome de
Fatiga Crónica reconocida y clasificada desde 1.994 en el C.I.E. G 93.3. Ambas
enfermedades implican procesos crónicos y sintomatologías amplias y diversas que
influyen de forma determinante sobre la enferma y enfermo y su desarrollo personal,
familiar, social y sobre su capacidad para el trabajo.
Año tras año, los afectados de estas patologías pedimos a las diversas
Administraciones que sean capaces de traducir nuestras necesidades en acciones
políticas, que tiendan puentes de dialogo para ayudar y comprender nuestra realidad y
cambiarla.
Y aunque despacio van cambiando algunas cosas, estas reivindicaciones de nuestro
colectivo no han redundado en una homogénea y homologada atención a las personas
afectadas de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica, existiendo situaciones muy
diferentes entre las distintas Comunidades Autónomas.
Incomprensión e invisibilidad, dos problemas a los que a diario nos enfrentamos los
enfermos, convertidos en incansables luchadores que batallamos día si y día también
contra vientos de dolor y mareas de cansancio, dos problemas que redundan en un
inadecuado reconocimiento de la enfermedad y que impiden que las enfermas y
enfermos tengan acceso a tratamiento y apoyo adecuado en su lucha por llevar una
vida plena e independiente.
Nos mueve la convicción de que solo una actuación solidaria y coordinada de los
responsables institucionales y de la sociedad, mediante una actitud proactiva de todos
los agentes implicados puede establecer las bases del marco de atención integral de
estas enfermedades.
Cabe decir que la Constitución Española contempla el derecho a la protección de la
salud, que es patrimonio de todos los ciudadanos según la Ley General de Sanidad y
la Ley de Cohesión y Calidad del Sistema Nacional de Salud.
