BLOG DEDICADO A SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA, SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE Y FIBROMIALGIA. Porque ya, la gente sabe que existen, porque somos cada vez más, porque nos vemos obligados a ser diferentes, porque los cientÍficos ya nos toman en cuenta, porque el inmovilismo es contra natura. TODOS ESTAMOS CAMBIANDO
jueves, 18 de noviembre de 2010
Aislados por culpa de los tóxicos,Sensibilidad Químca Múltiple
Este artículo de periódico enseña la otra cara de las jornadas de Alicantes, la de los verdaderos protagonistas, los que a pesar de todos los cuidados seguían sufriendo el acoso de los químicos.
martes, 16 de noviembre de 2010
Intentando aclarar conceptos sobre XMRV y Síndrome de Fatiga Crónica
¿Qué es el XMRV?
Es un retrovirus que los científicos de una fundación, el Whittemore-Peterson Institute (a partir de ahora WPI) han encontrado en el 98% de los enfermos de Síndrome de Fatiga Crónica (a partir de ahora SFC) analizados en EEUU.
¿Pero que es un retrovirus?
Hasta ahora todas las explicaciones que he leído en la web, por muy claras que intenten ser, incluyen palabras como transcriptasa inversa, u otra más simple como encima que tampoco estamos obligados a conocer, por eso, yo, con mis muy humildes conocimientos del tema y con permiso de todos los entendidos, he hecho un esfuerzo para explicar algo tan técnico con un lenguaje llano:
Un retrovirus es un virus que se introduce en una célula y mezcla su material genético con él de esta, así cuando se reproduce lleva una información genética distinta, fruto de la mezcla de la célula infectada y del retrovirus, a eso se le llama mutación, no todas las mutaciones tienen que ser malas, de hecho son muchos los genetistas que piensan que la evolución se produce por este método, un retrovirus infecta una célula reproductiva y si el resultado es viable, puede llegar a adulto y reproducirse y habrá dado un paso evolutivo.
Hasta ahora en humanos, los científicos han detectado tres, que yo sepa, el retrovirus del VIH (Sida), HTLV (leucemia) y el XMRV que se ha encontrado en varias patologías y entre ellas en el SFC.
Entonces el XMRV es la causa del Síndrome de Fatiga Crónica
No está claro, de hecho hay laboratorios que dicen que no lo han encontrado y otros que está en el 70% de los enfermos y en el 8% de la población sana, también se ha encontrado en autistas, algunos enfermos de fibromialgia, en esclerosis múltiple y en los primeros que se encontró que fue en el cáncer de próstata.
Luego, si hay enfermos de SFC negativos, ¿que pasa?
Los científicos piensan que a lo mejor es un virus oportunista que aprovecha los sistemas inmune deprimidos para instalarse, eso no significa que la cause ni que sea una consecuencia de la enfermedad, sólo que el Retrovirus se ha puesto en contacto con determinados pacientes y se ha desarrollado, también está en otras enfermedades con síntomas muy distintos, otros científicos piensan que puede ser la causa de un tipo de fatiga Crónica. No obstante siguen investigando,
¿Por qué no nos hacen las pruebas a todos?
Las pruebas son muy caras, todavía hay muy pocos especialistas que sepan hacerlas y aunque La doctora Dra. Judy Mikovits, uno de los principales científicos que trabajó en el WPI está investigando con tratamiento de retrovirales en enfermos de SFC, todavía falta mucho para que se dé con el fármaco que combata la enfermedad
¿En conclusión?
Hace un año se descubrió en el WPI el XMRV en el 98% de las muestras de SFC, también se ha detectado en otros laboratorios, pero no en todos los que se ha buscado, también aparece en otras enfermedades y no está en todas las muestras de SFC analizadas, en España, hay quien lo ha encontrado y quién no.
Unos piensan que es la causa del SFC, otros que es un virus oportunista, otros, que aunque sea así, que empeora el síndrome y otros que hay variantes dentro del SFC unos producidos por el retrovirus y otros no.
Como no está demostrado que sea la causa de la enfermedad, cuesta carísimo hacerse las pruebas y no hay tratamiento que lo cure, yo pienso, que lo mejor es esperar a que la ciencia se aclare.
Eso si, por si acaso no dones sangre
domingo, 14 de noviembre de 2010
ASQUIFYDE RESUME LAS JORNADAS DE ALICANTES, podríamos preguntarnos que papel hace el xmrv en todo esto, ¿Están los científicos cerca de la verdad?
Asquifyde hace su propia lectura, pero yo me sigo preguntando ¿que pasa con el retrovirus XMRV?, eso se podía explicar diciendo que es un virus oportunista que aprovecha la debilidad de las personas intoxicadas para contagiarlas, sin embargo, eso, todabía no está estudiado en profundidad, a mi, pese a el rotundo éxito de las jornadas, en las que por primera vez en una universidad se debate este tema que es de suma importancia para el planeta, me parece que todabía hay muchisimo camino por recorrer para aclarar nuestro futuro y el de todos los enfermos silentes que aun no han manifestado síntomas claros.
Asquifyde promete facilitarnos los vídeos de las jornadas, algo que yo les agradezco profundamente, mi Síndrome de Fatiga Crónica me impide tomar apuntes y enterarme, eso, sin tener en cuenta que los ponentes mantenían un nivel técnico muy elevado, y enterarse de muchas explicaciones requieren verlos y razonarlos mucho más despacio
Cliqueando en el título podéis ver la entrada de Asquifyde, a quién de nuevo les doy las gracias
Asquifyde promete facilitarnos los vídeos de las jornadas, algo que yo les agradezco profundamente, mi Síndrome de Fatiga Crónica me impide tomar apuntes y enterarme, eso, sin tener en cuenta que los ponentes mantenían un nivel técnico muy elevado, y enterarse de muchas explicaciones requieren verlos y razonarlos mucho más despacio
Cliqueando en el título podéis ver la entrada de Asquifyde, a quién de nuevo les doy las gracias
jueves, 11 de noviembre de 2010
Visita al inss de la plataforma
Esperemos que esta visita al inss sirva, sería el paso que todos estamos esperando, creo que todas las asociaciones debemos visitar al director del inss de nuestra ciudad para hacer más presión.
Gracias a la Plataforma y a los Doctores Ferrán Garcia y Anna Cussó
Gracias a la Plataforma y a los Doctores Ferrán Garcia y Anna Cussó
lunes, 8 de noviembre de 2010
ENTREVISTA CON LA DRA. NANCY KLIMAS
Esta entrevista no es de última hora, data del año 2006, pero dado que esta Doctora es una eminencia en la materia, creo que no esta mal traer al presente lo que ya pensaba en el 2006 y que parece que nadie ha escuchado en este país en donde vivimos.
Recordémoslo a ver si vamos espabilando
LA DRA. NANCY KLIMAS INMUNÓLOGA, PRESIDENTA DE LA ASOCIACIÓN INTERNACIONAL DEL SÍNDROME DE LA FATIGA CRÓNICA, es además una destacada investigadora del SIDA, y en ello andaba a mediados de los años ochenta, cuando empezaron a llamar a su puerta personas con una extraña enfermedad,que después se llamaría SFC, y ella, en vez de ceder a la tentación y mandarlos al psiquiatra se dedicó a investigar, porque un problema psiquiátrico, no hace esas anomalías del sistema inmune.
Gracias Dra. Klimas
Cliquear en el título para ver el enlace
Recordémoslo a ver si vamos espabilando
LA DRA. NANCY KLIMAS INMUNÓLOGA, PRESIDENTA DE LA ASOCIACIÓN INTERNACIONAL DEL SÍNDROME DE LA FATIGA CRÓNICA, es además una destacada investigadora del SIDA, y en ello andaba a mediados de los años ochenta, cuando empezaron a llamar a su puerta personas con una extraña enfermedad,que después se llamaría SFC, y ella, en vez de ceder a la tentación y mandarlos al psiquiatra se dedicó a investigar, porque un problema psiquiátrico, no hace esas anomalías del sistema inmune.
Gracias Dra. Klimas
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jueves, 4 de noviembre de 2010
LAS JORNADAS DE ALICANTE SE RETRASMITEN EN DIRECTO
Si quieres ver las jornadas de Alicante sobre SQM en la mujer desde Asquyfide las puedes ver desde tu casa desde las diez de la mañana durante tres días
miércoles, 3 de noviembre de 2010
El beneficiario de prestaciones de seguridad social no está obligado a devolver las indebidamente cobradas durante la sustanciación de los recursos
Noticia muy interesante para quien ande liado con los recursos.
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martes, 2 de noviembre de 2010
El ABC se hace eco del virus XMRV
La noticia no es la que aparece en ABC, la noticia es que ABC saque, por fin, que los enfermos de SFC en una gran mayoría están infectados por el XMRV, esperemos que todo no se quede ahí y que pase al periódico de papel y a las televisiones, ya es hora.
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